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Éthicien qui anticipe les dérives liées au décryptage du génome.

Descriptif du métier

Le génomicien est un spécialiste des problématiques de santé ayant des compétences juridiques et sociologiques.

Santé

  • Il cadre les modifications génétiques. Exemples : inactivité des gènes responsables de maladies ou du vieillissement, ajout de gènes « protecteurs » contre le cancer par exemple.
  • Lors de l’analyse du génome du fœtus, il dresse la liste des dysfonctionnements génétiques qui peuvent entraîner un avortement.
  • Il préconise des systèmes de surveillance pour les patients ayant des prédispositions génétiques pour l’une ou l’autre maladie.
  • Il favorise la mise en réseau des génomes et l’émergence d’une médecine citoyenne permettant aux personnes atteintes de maladies génétiques tant d’échanger des quantités d’informations avec leurs pairs que de témoigner de leurs expériences avec tel ou tel médicament.
  • Il réfléchit en partenariat avec divers professionnels à des moyens de diminuer le stress et l’anxiété liés à l’analyse du génome.

Société

  • Employeur, banquier, assureur ? Il dresse la liste de ceux qui ont accès au génome d’un individu et ceux qui n’ont pas le droit de le demander.
  • Il vérifie qu’on ne marginalise pas et ne pénalise pas les porteurs de certains gènes.
  • Il examine par les faits et gestes des compagnies d’assurance afin qu’elles ne pénalisent pas des clients en ayant accès à ces informations. Il repère celles qui surtaxent les clients qui portent des gènes indiquant qui vont développer une maladie incurable.
  • Il encadre la transmission du génome dans une même famille et canalise ainsi les conflits.
  • Il définit les modalités pour assurer la sécurité de ces données.

C’est déjà demain

2000, le biologiste Craig Venter et le consortium scientifique international du Human Genome Project annoncent en même temps avoir décrypté les 6 milliards de lettres qui composent le génome humain. En 2004, on a la première publication d’un génome humain. Les travaux ont coûté 3 milliards de dollars et duré plus de dix ans.

Huit ans plus tard, le coût du séquençage d’un génome humain a considérablement diminué et il sera d’environ 1000 dollars dans deux ou trois ans. L’opération se fera en moins de 24 heures. Un dispositif pas plus gros qu’une clef USB permettra de lire la séquence d’ADN de n’importe qui en quinze minutes !

Comme la recherche sur les liens entre certaines maladies et les gènes fait de grands pas, on va pouvoir savoir si l’on a des prédispositions à développer — entre autres — un cancer ou une maladie d’Alzheimer.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’est déclaré favorable à des tests génétiques fœtaux pour le dépistage de la trisomie 21. Ces analyses de l’ADN fœtal permettent de réduire fortement le recours aux examens telles les amniocentèses, potentiellement à risque pour le fœtus. Au-delà de la trisomie 21, cet avis ouvre la porte au diagnostic génétique du fœtus.

Prospective du métier

Le décryptage du génome pour tous va sans aucun doute révolutionner la médecine. Comme après l’analyse, on va passer aux modifications génétiques, ce saut quantique mérite d’être sérieusement préparé et encadré.

L’affaire pose aussi de nombreuses questions sociétales. Que se passera-t-il si de telles informations tombaient entre les mains de compagnies d’assurance, d’employeurs ou de futurs conjoints ? Va-t-on exiger des bébés garantis anti-cancer ?

Il est donc urgent de former des génomiciens qui vont aider la société à bien réfléchir à ces diverses problématiques et à prendre des bonnes décisions.